Klik
hier voor het laatste nieuws. Datum:
Dinsdag
21 Juni 2011
Dagboek -
Keano
9 jaren gevochten om zwanger te raken incl. 2 miskramen en daar kwam je
dan...
26-08-2010
Geboorte. Keizersnede. Gehaald met 2 zuignappen en tangen. Keano was al té ver
ingedaald. Zware bevalling.
27-08-2010
Opname zuigelingen afdeling i.v.m. lichte trekkingen in het lichaam. Ze hebben
een echo gemaakt van het hoofdje en hierop bleek niets te zien. 24 uur gelegen.
30-08-2010
Opname zuigelingen afdeling i.v.m. dezelfde symptomen als op 27-08-2010. 24 uur
gelegen.
04-09-2010
Opname zuigelingen afdeling i.v.m. spugen. Het maagje was kleiner als wat hij
aan kon, maar op zich zou hij zijn toegeschreven voeding makkelijk aan moeten
kunnen. Voor 1 flesje deden we een uur over. 4 dagen gebleven.
11-12-2010
Opname kinderafdeling i.v.m. verstikkingsgevaar. Carina had Keano 's morgens
aangetroffen waarbij hij z'n fopspeen in had en zichzelf vacuum zoog. Hij had
geen kracht om de fopspeen uit te spugen. Ambulance hebben hem opgehaald. 5
dagen gebleven.
wo. 5 januari 2011
Keano had last van een buikgriepje. De hele dag had hij gegeten en spuugde alles
weer uit.
do. 6 januari 2011
170cc gedronken van de 1000.
Afspraak bij het consultatie
bureau voor de gewone controle en het zetten van zijn 3e spuit, dit was door
zijn buikgriep beter om dit niet te doen en is ook uitgesteld.
Zijn gewicht was 6200 gram.
vr. 7 januari 2011
200cc gedronken van de 1000.
Vrijdag om 15.00u. naar de huisarts ivm zijn groeicurve en zijn buikgriep. De
huisarts had Keano gezien en vond hem nogal slapjes dus zij nam weer contact op
met de kinderarts. Rond 16.00u. werd ik teruggebeld en ze vertelde me of ik
ingepakt en wel om 16.45u. in het ziekenhuis kon staan, want meneertje werd weer
opgenomen.
ma. 10 januari 2011
Hij drinkt slecht. kan niet goed z'n eten binnen houden. Heeft een sonde in.
A.s. donderdag gaan ze verschillende onderzoeken bij hem doen en vrijdag
horen/weten we meer.
Keano woog hier maar 5900
gram.
Ze zitten te denken aan een stofwisselingsziekte, hersenprobleem of iets met de
spieren (spierziekte). Met een stofwisselingsziekte kunnen ze 83 worden maar het
is ook mogelijk dat ze het eerste jaar niet halen. Een stofwisseling is heel
breed. Het kan zijn dat hij straks met andere voeding erboven op komt of met
medicijnen.
Dit gaan ze 13-01-2011 o.a.
onderzoeken.
do. 13 januari 2011
Vandaag onderzoeksdag. Het was een héle zware dag voor hem.
Hij heeft een MRI scan van z'n hoofdje gehad. Een lumbale punctie (een soort
ruggeprik waarbij ze hersenvocht aftappen). 1 Liter bloed afgetapt voor zeer
veel verschillende onderzoeken en urine hebben ze opgevangen in een zakje.
Het bloed gaat naar Maastricht, Groningen, Nijmegen enzovoorts. Dit moet op
kweek komen te staan. Vandaar dat alles lang duurt.
Ook gaan ze kijken naar zijn café-au-lait vlekjes op z'n lichaam. Dit zijn een
soort wijnvlekken. Een paar maanden geleden had hij er 7. Nu 15. Uitslag hiervan
is pas over een half jaar.
vr. 14 januari 2011
Gesprek met de arts. Het kan tot nu toe de goede zoals de slechte kant op gaan,
op zich een normaal gesprek zonder veel nadruk op goede of slechte kanten.
ma. 17 januari 2011
Gesprek met de arts. Het kan tot nu toe de goede zoals de slechte kant op gaan,
maar de nadruk werd nu wel in de slechte richting gestuurd. Dit kwam bij ons
beide nogal hard aan we zijn beide ook een aantal dagen flink van slag geweest.
Uiteraard moeten ze ons
voorbereiden op negatief nieuws ook al willen we zoiets natuurlijk niet horen.
vr. 21 januari 2011
Vandaag naar de oogarts. Alles perfect!
In de loop van de week
knapte Keano steeds meer op hij werd helderder hij kwam ook weer aan hij woog
weer ongeveer 6200 gram.
ma. 24 januari 2011
Vandaag naar de cardioloog een hart echo laten maken. Ze hadden wel iets gezien,
maar kon geen kwaad. Blijkbaar kwam dit vaker voor, maar wat het precies was?
Het hart is een spier dus wij knepen hem wel even.
Deze week wordt ons (Michel & Carina) aangeleerd om sonde voeding thuis te
geven. Wij hebben meteen aangegeven dat we liever via een pomp sondevoeding
zouden geven dan handmatig met een spuit. Ons wordt deze week beide uitgelegd.
do. 27 januari 2011
15.00u. gesprek met de arts
en helaas kregen wij geen goed nieuws te horen.
Keano heeft een van de
ziektes van mitochondriën. Een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Deze
stofwisselingziekte zit helaas aan de slechte kant wat vrij vertaald wil zeggen
dat Keano niet oud zal worden.
Dit sloeg er ondanks eerdere
voorbereidende gesprekken toch behoorlijk hard in maar dat spreekt voor zich.
Veel emotionele momenten
voor ons beide en natuurlijk de vraag hoe gaan we dit bekend maken aan alle
bekenden en nog belangrijker aan de directe familie.
Wij zijn samen de directe
familie langs gereden om het slechte nieuws te vertellen. Heel wissellende
reacties maar allemaal vol ongeloof op dit slechte nieuws.
ma. 31 januari 2011
Helaas ging het anders dan verwacht, de verwachting was dat we Donderdag 03
Februari naar huis zouden mogen met Keano. Er was al van alles geregeld zodat we
thuis sondevoeding zouden kunnen geven zowel handmatig dan wel met een
voedingspomp. Maar zoals ik al aangaf ging het anders. In de loop van het
weekend werd Keano steeds zwakker en Maandag gaf hij ineens over, zijn bed
verschoont en hem even met rust gelaten. Later die middag kwam Valerie (zijn
favoriete verpleegster) de kamer binnen, ze begon net weer na een paar vrije
dagen. Ik (Michel) zou Keano voeding geven middels de sonde omdat hij zo slap
was en we liever wilde dat hij wat van zijn energie zou kunnen gebruiken voor
leuke dingen dan alleen voor eten, Keano had slechts 20 cc op en gaf toen weer
over, ik heb snel Valerie geroepen en ze nam het direct over Keano hing als een
slappe vod in haar armen. Valerie heeft hierop Keano aangesloten op de
bewakingsapparatuur en daar viel op dat hij niet voldoende zuurstof in zijn
bloed had, er werd dus direct begonnen met het toedienen van extra zuurstof. In
de tussentijd verschillende artsen aan het bed geweest en veel overleg voor en
achter de schermen, na dit overleg werd ons verteld dat ze Keano naar de
intensive care zouden brengen zodat ze hem konden beademen. Helaas is het zo dat
het Maxima ziekenhuis in Veldhoven geen intensive care heeft voor kinderen vanaf
3 maanden (wel voor pasgeborene, NICU), dus werd ons verteld dat we
waarschijnlijk naar Maastricht gebracht zouden worden aangezien hier afspraken
over gemaakt zijn. Wij hebben direct aangegeven dat we liever naar Nijmegen
zouden gaan aangezien Keano voor zijn biobt (spieroperatie) toch naar Nijmegen
zou moeten en anders zouden we op en neer aan het reizen blijven. Na wat
telefoontjes op en neer door de kinderafdeling was het rond het werd niet
Maastricht maar Nijmegen, ondanks alle stress toch nog een beetje goed nieuws.
De vraag nu hoe zouden we
naar Nijmegen gaan?
Keano lag inmiddels op de NICU te wachten op transport naar Nijmegen, de
intensive care afdeling van Nijmegen zouden hem komen halen met een speciale
ambulance. Tijdens het wachten diverse zaken moeten regelen zoals oppas voor de
honden, kleding e.d. voor Michel (Carina sliep tenslotte al bij Keano en had al
kleding en badspullen bij zich). Rond 20.15 was de ambulance er met een heel
speciaal bed, alles was aanwezig op dit bed wat op een accu werkte en dan bedoel
ik ook alles. Keano werd langzaam aan overgeplaatst van de NICU naar dit
speciale bed wat al met al wel 40 minuten duurde, hierna liepen wij mee naar de
ambulance.
Na vertrek van de ambulance
hebben we onze spullen gepakt afscheid genomen van iedereen op de kinderafdeling
en zijn we samen naar Nijmegen gereden, wij kwamen rond 22.00 uur aan op de
intensive care waar Keano net was verplaatst van het transport bed naar een
gewoon bed. Alle apparatuur werkte en hij werd in slaap gehouden aangezien hij
een ademslang in zijn neus had zitten, anders zou hij teveel irritatie
ondervinden van deze slang.
Vanuit Veldhoven was een
plekje gereserveerd in het Ronald McDonald huis in Nijmegen en aangezien het
inmiddels al rond 23.00 uur was hebben we de sleutels opgehaald bij de portiers
van het ziekenhuis en zijn we naar het RM huis gereden aangezien parkeren hier
gratis is hebben we de wagen meteen meegenomen. Wat zal ik zeggen over het RM
huis, gewoon geweldig zo'n luxe hadden we niet verwacht. Een mooie ruime kamer
met een nette badkamer, een uitgebreide keuken waar iedere gast een deel van kon
gebruiken.
di. 1 Februari 2011
Deze dag hebben we veel informatie gekregen wat alle metertjes en slangen
betekende en waarvoor ze allemaal waren. Rond 14.00 uur kwam er een arts naar
ons toe met de mededeling dat ze die dag nog een spierbiobt wilde doen en dat
moest voor 15.00 uur klaar zijn, het kon dus wel snel al werd ons eerst verteld
dat dit wel een maand zou kunnen duren.
do. 3 Februari 2011
Aangezien de hele week alles goed ging met Keano hebben ze op de 3e geprobeerd
om hem zonder ademslang te laten adem halen, vaak krijgen mensen een zwelling in
de keel door het verwijderen van de ademslang en zo ook onze Keano. Hij heeft
slechts 1 uur zonder slang geademd toen kreeg hij een nieuwe (dunnere) slang
ingebracht om weer via de slang te kunnen ademen.
zo. 6 Februari 2011
Vandaag hebben ze zijn ademslang weer verwijdert en nu ging alles goed, als
alles goed blijft gaan dan zou Keano Maandag naar de gewone afdeling gebracht
worden. Hij zou dan op de afdeling komen te liggen waar de artsen zitten die
gespecialiseerd zijn in metabole (stofwisselingsziekten).
ma. 7 Februari 2011
Goed nieuws Keano werd rond 11.45 uur naar de afdeling gebracht, hij was nog
helemaal hyper van alle middelen die hij op de ic kreeg. Keano keek veel rond
maar ons nog niet echt aan hij reageerde ook nog niet echt op geluiden.
di. 8 Februari 2011
Keano was vandaag veel helderder hij herkende ons weer reageerde weer op
geluiden dus een positieve dag.
wo. 9 Februari 2011
De dag begon goed helaas kreeg Keano rond 14.00 uur weer een aanval dit kwam
deels door vermoeidheid aangezien hij morgens wakker gehouden moest worden voor
een EEG en deels door een terugval in zijn lichaam.
do. 10 Februari 2011
Vandaag ging het weer slechter en vanaf een bepaald moment ademde Keano niet
meer voldoende zelf en is na overleg tussen de verschillende dokters afgesproken
dat hij weer terug naar de ic zou gaan. Een flinke tegenvaller voor Keano en
ons. Later die dag een gesprek gehad met de arts van de ic hij gaf duidelijk aan
dat de mogelijkheid bestond dat ze Keano niet verder zouden behandelen als er
geen hoop meer was, er zou Vrijdag een uitslag komen waardoor er meer
duidelijkheid zou zijn.
vr. 11 Februari 2011
Diverse gesprekken gehad met de artsen waaruit naar voren kwam dat ze de
behandeling wilde staken aangezien Keano niet sterk genoeg was om zelf te kunnen
ademen, hierop hebben wij alle directe familieleden gebeld en die zijn allemaal
zo snel mogelijk naar Nijmegen gekomen.
Nadat alle familieleden uitgebreid afscheid hebben kunnen nemen van Keano is de
arts gekomen om de ademslang en alle andere infusen eruit te halen op 1 na, deze
laatste was voor het toedienen van slaapmiddel en pijnstilling zodat Keano geen
pijn zou hebben tijdens zijn laatste uren.
Hierop werden wij alleen
gelaten en is Keano na een korte strijd overleden om 21.15u.....
za. 12 Februari 2011
De informatie over het overlijden van Keano op zijn site vermeld en tegen de
avond ook een melding gedaan op de scdf site en op onze msn accounts. Daarnaast
is er een concoleance register aangemaakt wat al snel veel bezoekers trok want
de reacties bleven binnen stromen.
In de loop van deze dag kwam de dela langs om alles door te spreken, ze gaven
aan dat er een vrije keuze was in welke dag hij begraven zou worden mits dit
maar binnen 6 werkdagen zou vallen.
zo. 13 Februari 2011
Vandaag kwam de dela weer langs en is het grootste deel geregeld, de begrafenis
zou gehouden worden Vrijdag 18 Februari 2011. De rouwbrief is samengesteld en
gaat naar de drukker. Verder zou iemand contact opnemen voor het samenstellen
van de dienst. Diverse visites zijn langsgekomen op Zaterdag en Zondag en ook al
is dit in sommige gevallen heel moelijk het is toch fijn om te zien hoeveel
mensen met ons meeleven.
vr. 18 Februari 2011
Vandaag is de dag dat Keano begraven zou worden wij zagen er erg tegen op. Om
12.30 uur werden we opgehaald door de volgauto en naar de Rijtackers gebracht,
hier aangekomen konden we nog een laatste keer naar Keano kijken. We hadden zijn
knuffels en fieppen bij zodat deze mee in de kist zouden kunnen, Leandra had een
brief geschreven voor Keano en deze is ook mee in de kist gegaan.
Hierna hebben wij zelf de deksel op de kist gelegd en vast gemaakt waarna we
naar de gezinskamer zijn gebracht waar de rest van de directe familie zat te
wachten.
Na enige tijd kwamen ze ons (Carina, Leandra en mij zelf) halen om naar de
luxzaal te gaan waar we konden kijken of alles naar wens was opgesteld, Keano
lag midden op de grote tafel waar normaal altijd volwassene liggen dus er was
veel ruime over, dit is deels opgevuld met zijn regenboogboom dekentje en voor
de rest met kaarsen en bloemen.
Hierna kwam de rest van de directe familie erbij waarop de deuren werden geopend
en de rest van de bezoekers binnen gelaten werden, hier hebben wij trouwens niet
zoveel van meegekregen. Zodra iedereen binnen was werd gestart met het nummer
van Michael Jackson - Gone Too Sone, hierna werd iedereen welkom geheten en
begon de dienst. Tussendoor hadden we nog verschillende nummers waarvan er 1
werd gedraaid terwijl er een foto presentatie werd getoond van Keano. Aan het
eind van de dienst werd iedereen uitgelegd dat er geen mogelijkheid tot
condoleren was maar dat wij met de directe familie meteen naar de begrafenis de
Hoge Boght zouden gaan waarop iedereen na een laatste blik op de kist de zaal
verliet.
Zoals het hier verteld wordt lijkt het een zakelijke uitleg het gevoel tijdens
de dienst was dit in ieder geval niet.
Aangekomen op de Hoge Boght
werd de kist op het toekomstige graf geplaatst waarop Josephine (die ook de
dienst hield) nog een korte rede hield, iedereen had een witte roos gekregen om
bij het laatste afscheid op de kist te leggen en heeft dit na een kort
persoonlijk afscheid gedaan. Als laatste waren wij over en hebben wij afscheid
kunnen nemen van Keano.
Hoe nu verder? Dat vragen
wij ons ook af.
Wij weten het nog niet en
natuurlijk gaat het leven door maar het zal een moeilijke periode betekenen voor
ons drieën, Leandra gaat vanaf Dinsdag weer naar school/stage/werk, Michel gaat
binnenkort weer werken, Carina gaat binnenkort weer werk zoeken. Dat is allemaal
logisch maar slechts een pleister op de wonde. Het verdriet wordt er niet minder
om het gemis ook niet.
Wij zien nu al op tegen zijn geboortedag aangezien we zijn eerste verjaardag
helemaal niet hebben kunnen vieren zal dit een beladen dag worden.
Wat moet je doen?
Lees
verder -
Dagboek
familie
Back to top
|
